人生最重要的「決定」,你自己來!feat.游琇 社工師|【心理敲敲門#146】

本集來賓:新光醫院 游琇社工師
《病人自主權利法》2019/1/6開始實行,嘉玲老師由游琇社工師協助簽署《病主法》。
 
 

00:03:30 什麼是《病主法》?

《病人自主權利法》:確保每一個國人在醫療上有自主的權利
 
 

例:知道病情的權利

醫生選擇將病情告訴病患家屬,可以減少承擔病人的情緒,家人也不會擔心他失去求生意志,但同時剝奪了病患安排後面時間的權利。
有《病主法》後,即便家屬不願意,病人還是有權利知道自己的病情,實務上會有跟家屬溝通的空間,討論要透過什麼方式跟病人解釋病情。
 
 


00:07:29 執行「預立醫療處置」的臨床條件

  1. 末期病人:癌末、器官衰竭末期、末期衰弱老人/末期衰弱老人:器官自然老化、衰弱到完全臥床、無法進食的「關機狀態」
  2. 不可逆轉昏迷:昏迷且長達半年以上,經過兩位主治醫生判斷不會再清醒
  3. 永久植物人狀態
  4. 極重度失智
  5. 經政府公告之疾病:病人痛苦難以忍受、且當時的醫療水準沒有治癒的可能。(多為罕見疾病)
 


《病主法》之前

  • 前立委楊玉欣是《病主法》重要推動者,同時也是罕見疾病的患者
  • 病人被送進醫院,無論家屬是否希望急救,醫生都有義務要施予醫療行為,否則有違法風險
  • 如果簽過《安寧緩和條例》中的「DNR」(Do Not Resuscitation 不實施心肺復甦術/不急救同意書),末期病人可以藉此保障拒絕急救的權利
 
 
 

00:12:00 DNR vs《病主法》

簽署《病主法》的影響

40歲、單身的小華在外送過程發生車禍,當下已經OHCA(到院前心肺功能停止),急救後回復心跳、血液循環,但沒有意識(昏迷指數3)。

雖然醫師已經告知家屬小華不會醒來,哥哥卻認為小華還年輕、要給他機會,姊姊則擔心長期照顧小華,經濟和壓力都會落在手足身上。
 
(若家屬持不同意見,醫師會以「維持病人現有狀況、維生」為原則。)
 
 

換位思考:

  • 哥哥可能認為,放棄等於扼殺弟弟的生命與機會
  • 姊姊可能承擔東方傳統女性照顧者的壓力
如果小華簽署過《病主法》中預立醫療的決定,可以明確表明病患本人的意願,也可以免除家人做決定時的困難與罪惡感。
 


簽署「DNR 意願書」的影響

因為照顧過中風的先生、不希望自己成為孩子的負擔,她已經簽署了DNR。前年,她罹患失智症和肺癌,考量到年紀,孩子不希望讓媽媽做積極性的治療,但有一天她呼吸衰竭,醫生告訴女兒:「如果現在不插管,媽媽等一下就會死」即使知道媽媽有簽署DNR,女兒還是讓她插管了。後來女兒看到媽媽插管、受苦的樣子,很捨不得、也很後悔當初做了這個決定,違反媽媽期待的自然死亡。
 


DNR vs《病主法》

  • 家屬可以更動DNR,《病主法》則僅能在病人本身意識清楚時更改
榮民伯伯有簽署DNR,但子女為了領他的退休俸,透過醫療措施延長他的性命。
 
  • 《病主法》透過法律保障,讓自己決定生命最後的選擇和品質
 
 
 

00:27:45 《病主法》中的「特殊拒絕醫療權」

1. 拒絕維生醫療:可以延長生命的措施跟行為

例:急救(CPR、壓胸、電擊、插管)、葉克膜、洗腎、嚴重感染時使用的抗生素、輸血等。


2. 拒絕人工營養流體餵養:非以口的方式進食

例:使用鼻胃管或胃造口等方式灌食人工營養品。
 


《病主法》中「預立醫療決定書」的選項

  1. 全部拒絕(所有「特殊拒絕醫療權」選項「都不要」)
  2. 希望使用「預立醫療決定書」一段時間:可以自己填寫時間
  3. 透過「醫療委任代理人」決定(醫療委任代理人可以不只一位,也可以設立先後順序,且代理人不一定要是家屬。)
  4. 全部接受(所有「特殊拒絕醫療權」選項「都要」)
 
 
 

00:33:02 人活著是為了什麼~案例分享

阿嬤是洗腎病患,她的先生則是醫療從業人員,當阿嬤下肢血管阻塞的問題,在治療後出血、感染,先生卻反常地要求進行積極的醫療處置,為了展示他的愛、彌補阿嬤年輕時跟他一起吃苦。
 
 

你是為誰而活?

  • 我們常常在為別人而活,別人也常希望我們能為了他活下來
阿公無法面對自己的抱歉,才讓阿嬤活下去。
 
  • 臨終的醫療決定,關乎你這一生想要活成什麼模樣
  • 在最後時刻讓自己所愛的人兩難、痛苦,是你樂意的嗎?
  • 如果有一天你倒下了,你想躺多久?
  • 你期待什麼樣的生活品質,期待人生最後如何結束?
 
 
媽媽罹癌後選擇不治療、做居家安寧照護,並在兒子、媳婦的見證下簽署《預立醫療決定書》,但從國外趕回來的女兒,認為應該要讓媽媽插鼻胃管,質疑哥哥是為了財產而消極治療,最後哥哥拿出媽媽的《預立醫療決定書》,女兒才決定尊重媽媽的想法。
 
  • 《預立醫療決定書》可以幫助家庭減少紛爭,免去被孝道觀念綁架的情況
  • 你平常怎麼生活,都是在為你的最後一天做準備
 
 
 

00:45:24 《病主法》常見疑問

DNR 僅保障末期病人,在由兩位專科醫師判定為末期時,將「不希望被施予維生醫療措施及行為」註記在健保卡中,但這僅是意願的表達,仍可以被家人推翻。
 
 

《病主法》

  • 受法律保障,只有本人意識清楚時可以更動
  • 末期病人、不可逆轉的昏迷、植物人、極重度失智症以及罕見疾病等皆受保障
  • 具維生醫療措施以及人工營養流體餵養兩項醫療拒絕權
  • 如果選擇執行醫療拒絕權,將會銜接給安寧照顧的團隊
安寧照護:達到善終的概念和準備,以緩解性治療取代治癒性治療,與疾病共存,在維持生活品質的狀態下,做自己想做的事情。
 


日本的安寧照護

  • 近幾年推行居家臨終,由居家療護的專科醫師定期去病患家中探訪
  • 很多在家過人生最後一段的病人,因為更有掌控感及自主性,反而活得比原本預期的還要久
  • 接受人的生命盡頭,可以決定自己的環境和狀態(《病主法》的核心價值)


臺灣的安寧照護

  • 健保給付範圍包括醫師、護理師、靈性工作者(宗教師、靈性關懷師、社工、心理師)到家中做訪視,醫師跟護理師每週最多可以到家裡巡診兩次
 
疫情期間醫院只能有一位陪病者,太太選擇居家安寧,是希望兒女也能在一旁陪伴她。居家安寧也能引導照顧者熱敷、按摩、餵食,增進家人間的互動。

→ 曾經為家人付出過,回頭看才不會有遺憾
 
 
 

00:55:37 簽署《病主法》的流程

1. 打電話與醫院預約

  • 社工會先行確認你是否明白要簽署什麼文件


2. 與醫生進行諮商(自費),了解簽署的內容以及可以運用的時機

  • 需要本人及一位二等親陪伴到場,如果沒有二等親,可以出示沒有二等親的證明並向法院公證
  • 如果要委託醫療委任代理人,此代理人也必須到場
 

善終需要做好準備,為自己做出生命最重要的決定。
 

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